Reacția ei a schimbat discuția despre boala genetică rară a copilului său
Când mama Ember Torres a început să posteze videoclipuri pe TikTok pentru a împărtăși dragostea ei pentru băiețelul său, Derek, cu lumea, nu se aștepta la reacția pe care o va primi.
Din păcate, utilizatorii de TikTok au dovedit că lumea poate fi un loc crud pentru cei care au diferențe, chiar și atunci când este vorba despre sugari. Videoclipurile lui Derek, care are o afecțiune numită holoprosencefalie, au început să primească multe vizualizări și atenție din partea oamenilor care au spus lucruri șocant de urâte. Unul dintre primele ei videoclipuri cu Derek a avut 6,6 milioane de vizualizări și 515.000 de aprecieri — dar a fost, din păcate, plin de comentarii pline de ură, precum „Nu merită asta”, „Dureros de privit” și „Ce este asta?”.
Băiețelul de 9 luni, ale cărui videoclipuri Torres le etichetează adesea cu hashtag-uri precum #lovemyson, #mymiraclebaby și #derekstory, s-a născut cu holoprosencefalie, cunoscută și sub numele de secvența holoprosencefalică sau HPE. Oamenii au fost cruzi în legătură cu boala rară genetică a copilului ei, dar răspunsul ei a schimbat întreaga conversație.
Ce este holoprosencefalia? Conform Organizației Naționale pentru Tulburări Rare (NORD), HPE este o afecțiune rară care rezultă din dezvoltarea anormală a creierului din cauza eșecului dezvoltării normale a prosencefalului. Torres a explicat într-o mini-serie pe care a numit-o „Povestea cu Derek” că ea și partenerul său nu au știut că Derek avea HPE până când a făcut o ecografie și un RMN când avea opt luni de sarcină. Ei știau deja că Derek avea probleme cu coloana vertebrală, care era curbă, picioarele club și rinichi de dimensiuni diferite. „Nu era nimic prea serios, dar totuși credeam că era ceva în neregulă”, a spus Torres.
Medicii le-au spus că majoritatea bebelușilor cu HPE „nu supraviețuiesc nașterii, iar dacă o fac, de obicei nu trăiesc mult după aceea.” „O vreme, ne întrebau dacă voiam să-l avortăm, și a fost ceva despre care am discutat destul de des, și am fost amândoi speriați”, a continuat ea. „Pentru că știam că, dacă avea acest gen, a-i permite să trăiască ar fi fost practic o tortură pentru el.”
„O vreme, a fost foarte greu să aud de la toată lumea că fiul meu urma să moară, mai ales când îl simțeam și cât de puternic era”, a explicat Torres. „Simțind cât de puternic era, simțindu-l cum dă din picior la vocea tatălui său și având sughițuri, aceste mici lucruri m-au făcut să cred că ar putea trăi chiar și cu aceste probleme.”
Cu toate acestea, mulți utilizatori de TikTok au început să comenteze, sugerând că ar trebui să-l „elimine din mila sa”. Cu toate acestea, ei erau dispuși să-și asume un risc și să fie „egoiști”, așa cum a spus ea (și unii utilizatori de TikTok), pentru a-și vedea copilul și pentru ca Ember să nască. „Nu eram pregătiți să-l lăsăm să plece. Și dacă este egoist să vrem să-l întâlnim înainte de asta, atunci da, am fost părinți egoiști. Dar sunt atât de fericită că am făcut-o, pentru că a supraviețuit. Nu murea, nu suferea, nu… lupta să rămână în viață, dar nu în sensul că era o corvoadă pentru el… Just in the sense that I’m here and I’m alive.”
Torres a răspuns celor care o hărțuiau spunând: „Știm că nu este normal. Știm că va avea unele lucruri dificile, dar știm, de asemenea, că este doar un bebeluș obișnuit.” „Încă simte, încă învață”, a explicat Torres. „Nu suferă. Nu are dureri. Nu luptă pentru viața sa în ziua de astăzi, nu.”
Imediat după naștere, Derek a suferit o intervenție chirurgicală de traheostomie pentru a putea respira mai ușor, iar din fericire, a fost un succes. Medicii i-au dat lui Derek un tub de alimentare pentru că au presupus că nu va putea mânca pe cale orală, deoarece nu avea o a doua căi respiratorii. În legătură cu comentariile care spuneau că Torres ar fi trebuit să facă un avort, ea a spus că ea și partenerul ei erau pregătiți să-l lase să plece dacă ceea ce medicii credeau era adevărat.
Comentariile pline de ură au continuat să vină, dar mama devotată a replicat cu un punct puternic: „Este un bebeluș. Este o ființă umană cu un suflet, cu o conștiință. Nu poți pur și simplu să-i elimini pentru că nu îți plac.” Indiferent de câte comentarii negative primește, ea spune că va lupta pentru copilul ei și îl va apăra pe Derek până la capăt, exact așa cum Derek a luptat pentru dreptul de a se naște. „Este bebelușul meu,” a spus ea, „îl voi iubi indiferent de ce.”
Ca răspuns la îngrijorările celor care se tem că Derek va fi hărțuit când va crește, Torres a spus: „Voi sunteți toți îngrijorați că va fi hărțuit mai târziu în viața lui, voi îl hărțuiți chiar acum.” „Voi sunteți îngrijorați de cum vor reacționa ceilalți mai târziu, poate ar trebui să vă îngrijorați de cum reacționați chiar acum.” Torres a spus că va continua să răspundă întrebărilor respectuoase despre Derek pentru a arăta că bebelușii cu HPE pot supraviețui și ar trebui să li se ofere o șansă de a trăi.
